Crohn, “FATTI PIÚ IN LÀ”

Crohn, “FATTI PIÚ IN LÀ”

Campagna a cura di AMICI Onlus* e IG-IBD**, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease

 

Malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI) come Crohn e colite ulcerosa sono in crescita in Italia: si calcola che ne soffrano circa 250.000 persone e il dato è sicuramente sottostimato. Alcuni studi hanno documentato che l’obesità influenza lo sviluppo di queste malattie e la risposta alla terapia nelle persone che ne soffrono. Altre evidenze emergenti sottolineano un ruolo del microbiota intestinale nello sviluppo sia dell’obesità che delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, ipotizzando un ulteriore anello di connessione tra le due condizioni.

Crohn e colite ulterosa rappresentano un vero e proprio “terzo incomodo” che invade la vita dei pazienti e disturba ogni situazione, alterandone la normalità e alimentando ansia e imbarazzo.

Oggi le fasi acute possono essere tenute lontane e per un periodo sempre più lungo, con importanti benefici fisiologici e psicologici per i pazienti. Per questo nasce la campagna di sensibilizzazione “Fatti più in là – Allontaniamo insieme Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa”, promossa da Janssen Italia in collaborazione con l’Associazione di pazienti AMICI Onlus e IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease.

Testimonial della campagna il conduttore radiofonico e televisivo Rudy Zerbi.

 

Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI)

Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino si manifestano soprattutto ma non solo in una fascia di età compresa tra i 15 e i 40 anni, tanto negli uomini quanto nelle donne; si stima che in Italia siano circa 250.000 le persone che ne soffrono. Le cause scatenanti sono ad oggi sconosciute, ma si ritiene che siano dovute a diversi cofattori genetici e fattori ambientali. Si tratta di patologie croniche e recidivanti, il cui andamento è caratterizzato dall’alternarsi di episodi acuti, seguiti da periodi di remissione clinica.

 

Un carico pesante sia per la persona che per la società

Colite ulcerosa e malattia di Crohn hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e rendono difficili tanto le relazioni personali e più intime, quanto quelle lavorative e sociali, a maggior ragione quando associate ad altre patologie”, spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus, l’associazione che in Italia tutela le persone colpite da MICI. “Inoltre, queste malattie hanno delle importanti ricadute dal punto di vista economico, sia per il SSN che per le persone che ne sono affette.” Per questi motivi è molto importante portare avanti campagne di sensibilizzazione che possano rompere il silenzio su queste patologie e creare delle reti di sostegno e collaborazione virtuosa intorno ai pazienti e alle loro famiglie”.

“Ciò assume un valore ancora maggiore nel momento storico attuale in cui la pandemia Covid-19 sta ponendo nuovi problemi a chi convive con malattie croniche e a chi queste patologie le deve gestire”, prosegue Leone. “Siamo sicuramente favorevoli alle misure necessarie per il contenimento del virus SarsCov2 e per rispondere alle emergenze legate alla pandemia, ma non si possono bloccare le cure, mettendo a rischio i cittadini affetti da patologie croniche già provati da liste di attesa e rinvii conseguenti al primo lockdown. Sarebbe una grave limitazione del diritto alla salute che genererà una dolorosa emergenza nell’emergenza sanitaria per il mondo della cronicità, dei caregiver, e più in generale per l’intero Sistema”.

 

Oggi è possibile tenere sotto controllo le fasi acute più a lungo

“Le MICI, proprio per l’impatto che hanno sulla qualità di vita dei pazienti, sono associate a numerose comorbilità fisiche e psicologiche, come la depressione, l’obesità, lo stress.”, aggiunge Marco Daperno, Segretario Generale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease. “Oggi grazie ai progressi terapeutici e all’adozione di stili di vita adeguati, le fasi acute possono essere tenute lontane per un periodo sempre più lungo, con importanti benefici clinici e psicologici per i pazienti. Questo terzo incomodo può essere allontanato se tutti si lavora bene e assieme: pazienti, medici, chirurghi. Di questo e delle novità del settore, come anche dei rapporti tra COVID19 e MICI, parleremo all’undicesimo congresso della Società Scientifica di riferimento per lo studio e la cura delle MICI, IG-IBD, che si terrà in modalità virtuale dal 29 novembre al 5 dicembre”.

 

L’obiettivo della campagna “FATTI PIÚ IN LÀ”

La campagna “Fatti più in là – Allontaniamo insieme Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa” vuole informare e sensibilizzare la popolazione sulle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI) e sulle sfide che i pazienti affrontano ogni giorno anche nel portare a termine le azioni più semplici.

La campagna sarà promossa sulle pagine Facebook e Instagram di Mici360 e sull’omonimo sito internet, all’interno del quale pazienti e caregiver troveranno informazioni e consigli su tanti aspetti della convivenza con la malattia: dalla vita di coppia alle abitudini alimentari, passando per lavoro, viaggi e sport.

Voce e volto della campagna “Fatti più in là” sarà l’irriverente conduttore radiofonico e televisivo Rudy Zerbi.

Interpretando la parte del terzo incomodo, realizzerà dei contributi video per amplificare i messaggi della campagna verso il grande pubblico.

 

Sono felicissimo di aver aderito a questo progetto, perché credo sia fondamentale raccontare il più possibile. Spesso queste malattie colpiscono soggetti davvero molto giovani e io ho subito pensato a loro, che possono essere i più fragili e, probabilmente, anche i più in imbarazzo nel parlare delle problematiche che devono affrontare”, afferma Rudy Zerbi. “Credo sia fondamentale portare queste tematiche all’attenzione del grande pubblico perché più se ne parla, più si informa, più si può sperare in una connessione emotiva, per arrivare alla più totale inclusione per tutte le persone che soffrono di queste malattie, senza che si sentano mai emarginate”.

 

La campagna è promossa da Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, impegnata da oltre 30 anni nell’area delle malattie immuno-mediate.

 

 

PER SEGUIRE LA CAMPAGNA

→ Mici360 Facebook »

→ Mici360 Instagram »

→ Mici360 Sito Internet »

 

 

References

– AMICI Onlus-Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
https://amiciitalia.eu/ »

– IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease
https://igibd.it/it/ »

– XI Congresso della Società Scientifica di riferimento per lo studio e la cura delle MICI, IG-IBD, dal 29 novembre al 5 dicembre
https://igibd.it/it/2020/xi-congresso-nazionale-ig-ibd-9677-18125 »

– Harper JW, Zisman TL – Interaction of obesity and inflammatory bowel diseaseWorld J Gastroenterol. 2016 Sep 21;22(35):7868-81

 

 

* AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, riunisce adulti e bambini affetti da Colite Ulcerosa e da Malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale. L’Associazione si propone di affrontare i problemi socio-sanitari posti da queste patologie croniche e si avvale della consulenza e della collaborazione di un comitato di professionisti dedicati per gli aspetti di carattere medico-scientifico.
L’Associazione intende garantire un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale ai malati cronici la cui condizione è sconosciuta all’opinione pubblica. Per questo AMICI Onlus si impegna ogni giorno per fornire sostegno ma anche aiuto concreto ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito in diversi centri di cura italiani, campagne di sensibilizzazione realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI, sensibilizzando al contempo su tematiche meno riconosciute.
AMICI Onlus, inoltre, aderisce a EFCCA, la Federazione Europea delle associazioni nazionali che si occupano di Crohn e Colite Ulcerosa che rappresenta 41 organizzazioni di pazienti nel mondo, con circa 100.000 iscritti e più di 4 milioni di persone rappresentate (www.efcca.org).
Per maggior informazioni, vai al sito  https://amiciitalia.eu/

 

** Il Gruppo Italiano per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Italian Group for Inflammatory Bowel Diseases, IG-IBD) è una società scientifica nata con lo scopo di promuovere la ricerca (clinica e di base) della Malattia di Crohn, della Colite Ulcerosa e delle altre patologie infiammatorie idiopatiche del tratto gastrointestinale e di migliorare e diffondere le conoscenze per la cura di queste malattie croniche recidivanti. L’obiettivo primario è quello di favorire collaborazioni a livello nazionale, ad esempio attraverso studi multicentrici, per poter fornire risposte a quesiti clinico-epidemiologici altrimenti difficilmente ottenibili. Gli studi multicentrici osservazionali sono infatti estremamente importanti ma spesso non ricevono aiuti per il loro svolgimento perché di scarso interesse commerciale.
I Soci della Società sono persone che si occupano di malattie infiammatorie croniche intestinali a vario titolo e in vari ambiti: gastroenterologi, chirurghi, anatomo-patologi, biologi, nutrizionisti, statistici; impegnati sul territorio o in ambito ospedaliero o universitario. La presenza di varie figure professionali può soddisfare il crescente bisogno di multidisciplinarietà necessario per garantire al paziente affetto da IBD una qualità assistenziale in linea con gli standard internazionali.
Per maggior informazioni, vai al sito https://igibd.it/it/

 

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